خانواده ساسکاتونی و درخواست بازپرداخت هزینه جراحی یک میلیون دلاری از دولت
خانواده ای که برای پیوند مغز استخوان برای پسرشان به ایالات متحده سفر کرده اند، از دولت ساسکاتون درخواست بازپرداخت هزینه ها را کرده اند.
در ژوئن 2020، کانر فین 5 ساله، مبتلا به آدرنولوکودیستروفی مغزی (ALD) تشخیص داده شد که یک بیماری نادر و گاهی کشنده که به غشایی که سلول های عصبی مغز را عایق می کند حمله می کند.
فرصت برای درمان این بیماری، که از هر 18000 نفر یک نفر را مبتلا می کند بسیار محدود بود و ساسکاتون روشی را که بهترین امید کانر بود، یعنی پیوند سلول های بنیادی خون را در مراکز درمانی خود ارائه نکرد.
به گفته کرستن فین، مادر کانر، پس از رد درخواست این عمل توسط وزارت بهداشت ساسکاتون، خانواده از این تصمیم به کمیته بازبینی خدمات بهداشتی اعتراض کردند و آن ها توصیه کردند که استان باید هزینه این عمل را پوشش دهد. او گفت که دفتر وزیر بهداشت این توصیه را زیر پا گذاشته است.
با توجه به نیاز فوری به این روش، سازمان بهداشت ساسکاتون توصیه کرد که این عمل توسط مرکز عالی ALD در مینه سوتا انجام شود.
این عمل جراحی با قیمت گزافی در حدود 1 میلیون دلار هزینه دارد.
فین گفت: “تصمیم وزیر برای نادیده گرفتن کمیته بررسی خدمات بهداشتی خود زندگی ما را کاملاً تغییر داده است. ما فقط از وزیر و نخست وزیر می‌خواهیم توضیح دهند که چرا زندگی فرزندمان نسبت به دیگران ارزش کمتری داشته است.“
او افزود: “وزیر بهداشت، پل مریمن، چندین بار از صحبت با دکتر تروی لوند، متخصص مینه سوتا که مراقبت از کانر را بر عهده داشت خودداری کرد. لوند می خواست با مریمن صحبت کند تا فوریت پرونده کانر را برجسته کند.“
مریمن روز دوشنبه گفت که مقرراتی در سیاست بهداشتی وجود دارد که می گوید اگر فرصتی برای درمان در کانادا وجود دارد، باید این کار انجام گیرد.
دولت ساسکاتون به فین این امکان را داد که پیوند را در وینیپگ یا تورنتو انجام دهند اما جدول زمانی مشخصی ارائه نکرد و همچنین تأیید نکرد که آیا یک متخصص ALD برای درمان فرزند او وجود دارد یا خیر.
اندرو مک فادین، مدیر اجرایی بنیاد آیزاک، وکیل این خانواده است.
فادین می گوید: “وزیر تصمیم گرفت که این توصیه را نادیده بگیرد و با تصمیم خودش پیش برود. من تا آخر عمر نمی توانم بفهمم که چرا آن ها به قوانینی که توسط خودشان ساخته شده است گوش نمی دهند تا در این نوع موقعیت‌ها مفید واقع شوند.“
پیوند سلول های بنیادی خون، انحطاط بدن از جمله زوال مغز را متوقف می کند و مانع از زیان های ناشی از زوال مغز مانند کاهش شنوایی، از دست دادن توانایی راه رفتن و حتی مرگ می شود.
رایان میلی، رهبر NDP گفت: “این یک مورد دیگر بی توجهی وزیر بهداشت به توصیه های کارشناسان است که تأثیرات ماندگاری برای خانواده های ساسکاتون ایجاد می کند. چرا او توصیه های کمیته بررسی خدمات بهداشتی خود را نادیده می گیرد؟ “
کلاهبرداری ۳۰۰۰۰ دلاری مردی که ادعا می کرد برای CBSA کار می کند
الزام کسب وکارهای لسبریج به استفاده از کد QR
